“你确定我的孩子是自闭症吗?我觉得他不是!”和所有家长一样,在医生给孩子下自闭症诊断时,Lorena也曾一遍又一遍地质疑过。
十年前,Lorena带着2岁的儿子来到澳大利亚,初来乍到,加上工作和学习的双重压力,让她忽略了学校老师的提醒,一直到要上小学前,老师再次提醒她,带儿子去检查并不是要给他贴上“自闭症”的标签,而是为了能够更好地引导帮助孩子,她才下定决心,带儿子去做了检查。
Lorena觉得儿子是幸运的,属于高功能人群,只要正确干预未来还是可以融入社会的。但过去几年,她也因为儿子的“特立独行”而几经崩溃,幸好,在学校、机构和家庭的共同努力下,儿子现在已经成了一个聪明、活泼的小男孩。
她也强调,自己的经验只适用于像他儿子一样的高功能谱系人群,自闭症谱系人群每个人都有自己的特点,家长们不要逃避问题,在医生的指导下尽早带孩子去干预。
以下是Lorena的自述。
我看到他的眼神越来越冷漠
在真正接受孩子有自闭症这件事之前,我也曾否认、逃避、排斥过这件事。
我儿子现在12岁了,2岁的时候,我带着他移民到了澳大利亚。他2岁半的时候就有自闭症表现,当时我把他送到当地的保育中心之后,保育员发现他不怎么和其他小朋友玩,也不喜欢户外运动,会自己一个人在角落里看书,一看就是一两个小时,保育员就建议我带他去测一下智商。但当时我们刚从中国来到澳大利亚,还在适应,我以为是他语言能力不好,暂时找不到同伴,便没有太在意。
3岁时,因为我要兼顾学习和工作,就先把他送回国,爷爷奶奶带他。老人家习惯报喜不报忧,打电话的时候会说一切都好,但跟儿子视频的时候,我发现他的眼神变得越来越冷漠,无论我怎么和他说话,他都不理我,只知道自己玩自己的,我就决定,不管怎么样都要把他接到身边。
图源:TimHüfner/Unsplash
接回澳大利亚之后,我把他送到了Preschool,类似于国内的学前班,第一天去他就用教室里的积木搭了一个很复杂的车道模型,还有很多孩子围着他参观,当时我还松了一口气,觉得他适应得不错,但后来才发现自己大错特错了。
那时学校的老师几乎天天都找我谈话,后来又委婉地劝我让我带他去测测听力和智商,但当时我对自闭症一无所知,把一切都归结于他对环境的不适,加上上班很忙,并没有带着孩子去做测试。
后来到了小学Foundation阶段(类似于国内的幼小衔接班),学校老师反映孩子在学校的情况,一位老师对我说:“我们并不是对孩子有什么想法或者歧视他,我们见过很多自闭症孩子,跟你的孩子症状比较相似,我们也要了解真实原因之后,才知道如何帮助他。”
老师的话打动了我,我也终于下定决心带儿子去看看。
“我们不是为了改造他们,他永远都是他”
自闭症诊断是一个复杂而漫长的过程。在澳大利亚,看病并不医院挂号,而是要通过GP(GeneralPractitioner,家庭医生),让他们开介绍信给专门的儿科医生,由儿科医生进行诊断。
在和儿科医生约见之后,医生会进行2次随访,包括到学校里观察孩子在学校的状态,和老师校长沟通孩子的情况等。接着还要做一系列的检测,包括听力、智商、心理测试、语言测试等。
这一系列的检测持续了半年左右的时间,最后医生给出的诊断是轻微的高功能自闭症,也就是阿斯伯格综合征,智商没有问题,语言发展也没问题,唯一欠缺的是社交能力,这也是之后我们干预的重点。
澳大利亚对于自闭症孩子的