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一位康复治疗师的十六年 [复制链接]

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在过往十六年的职业生涯中,康复师李修松既看到诸多服务对象的父母,为让他们自己的孩子康复,所展现出的强大毅力;也见证了一些父母,在困境中重生,从零到一在当地打造了专为社区残障儿童提供服务的民间公益机构。

在这些父母的身上,李修松看到了一种大爱、一种责任。

“这会让我对自己的专业更坚定,也会知道自己应该朝哪个专业去发展。”他说。

十几年如一日,坚持康复创造奇迹

早上6点40分,李修松准时开始给残障儿童做康复训练,一直持续到晚上8点40分。

差不多十六年了,他的一天多是在这样忙碌的状态中度过。

作为一位土生土长农民的孩子,李修松的父母对孩子的教育异常重视。“我和弟弟都上大学了。”他自豪地说。

大学专业的选择,是他与康复师的第一次结缘。考虑到大学毕业就业的问题,李修松的一位老师告诉他“康复是一个好的选择”。促使他做选择的,还有另一个原因,李修松的发小,是一位小儿脑瘫患者。

后来,他如愿上了北京体育大学康复专业,医院的康复治疗师。

李修松(左)与项目点残障儿童互动

康复治疗师所服务的孩子,多是身心障碍者,相比常规的病,身心障碍者的很多症状往往是伴随一生的,他需要改善且没有明确的标准。李修松开玩笑说:“如果家庭出现一位身心障碍儿童,就像是中了比万还要多的大奖一样。”

李修松服务的诸多孩子中,时间最长的有近十一年。第一次见到这位孩子母亲的时候,李修松记得特别清楚——这位母亲的眼泪汪汪直流。“当时我真的很难受。”李修松回忆说。

孩子当时的情况非常严重。他的眼睛因为先天性的原因,几乎看不到任何东西。同时骨骼发育存在严重的畸形,与常人不同的是他的肋骨,一边是两根长在一起,而另一边则是缺少一根。

孩医院,得到的答复都是孩子一辈子可能都站不起来。这位母亲并没有放弃,后来她医院,得知情况后,李修松被这份母亲的真情流露所打动,开始接手为这位孩子做康复服务。

为了让孩子尽可能早点康复,孩子的母亲每天早上5点开始为孩子做按摩,李修松则是6点半准时到孩子家做上门服务。

日复一日,不论寒暑,就这样在第七个年头的时候,奇迹发生了。

孩子真的能走路了!

“我记得很清楚的,第一次他在小区里走了7个车位,我和孩子的母亲当时非常激动。”回想起当时的场景,李修松的声音饱含喜悦,他说这也是他最骄傲的一件事。

李修松陪伴了十一年的服务对象(右)

现在,这位孩子已经能够进行简单的生活自理,正常融入到学校中读书。李修松自豪说,这个孩子在残障儿童联欢会上,还当了主持人,他的口才非常好。

看着孩子慢慢变好,人生也有了希望,李修松倍感欣慰。十多年如一日的康复陪伴,已经不是简单的康复治疗师与被服务对象的关系,每天在一起为康复而奋斗,更像是一种别样的亲情。

年,疫情席卷而来。受疫情的影响,这位母亲决定带着孩子回老家生活。从带着孩子来北京做康复,到如今孩子能自理,生活有了希望。李修松曾向这位母亲开玩笑说,为了孩子,她将自己的青春都献给了北京的康复。

李修松很佩服这位母亲的毅力,他感慨说:“十几年如一日,对一个人的考验真的很大,你只有亲身经历了才能体会。”

如今,这位母亲已经和孩子在老家生活,当地劳动局在得知孩子的情况后,为这位母亲和孩子缴纳了社保,给予孩子低保的名额。这些年在照顾自己孩子的过程中,这位母亲也学到了很多康复知识和技巧,她还会作为志愿者参与当地劳动局组织的按摩培训班,献出自己的一份力量。

生活不易,这位母亲因爱和责任一直未放弃。这一过程是相互的,李修松认为他从这位母亲身上学习到了很多。他觉得自己的专业或许能让爱更幸运,帮助更多需要帮助的社区残障家庭。

填充他们眼神中的希望

通过多年康复经验的积累,李修松创办了“北京中康在线健康管理中心”,主要为脑瘫儿童提供服务的机构,并以中心的身份加入脑瘫协作办[1],成为其中一员。

年,李修松又多了一重身份。

由于脑瘫协作办是汇丰资助的“灯塔育童三期”项目[2]的技术合作方,出于对这一项目的重视,脑瘫协作办经过内部讨论,决定由李修松任技术总监,深入参与项目。

李修松(前排左二)与项目点负责人沟通技术培训建议

为了能了解到项目所在地康复师、保育员等工作人员及社区残障儿童家庭的真实需求,李修松所在的调研团队在前期做了很多准备。

一方面,在调研之前,李修松和脑瘫协作办的同事一起设计了大量的调研问卷表,以了解当地的需求和如何更好地将康复知识传授给需要的人;另一方面,调研团队成员由多学科、跨专业的背景组成,能以不同的视角,与当地的一线康复师、孩子的家长等进行沟通,了解真实的情况,以便为后续的课程设计提供依据。

在与孩子的家长、一线工作人员交流的过程中,李修松能够感受到他们对康复知识的渴望。

每次前往一个服务点调研,并不只是“获取”信息,李修松和团队也会在服务点指导孩子的家长、当地的康复老师等,帮孩子做康复训练,在现场去讨论特定孩子的治疗方案,“由点带面”、系统地进行一场小培训。

李修松(右一)在项目点给家长讲授居家康复的基础知识

调研期间,也发生过一些让李修松印象深刻的故事。

在前往一家服务调研点时,当地的工作人员告诉调研人员,要和一位孩子保持距离,工作人员解释说,这位孩子患有自闭症,可能具备攻击性。

如他所言,李修松等人进入孩子家后,孩子确实有攻击行为。

对此,李修松耐心地与这位孩子互动,从起初孩子对他的反感,到逐渐建立信任,并与调研人员互动,包括拿饮料给调研人员、与调研人员拍手互动、帮调研人员捶背……这一系列的行为,凭借职业的敏感度,李修松觉得孩子的自闭症并没有那么严重,完全可以经科学训练后让孩子融入到正常的学校中。

但在此前长达七年的时间里,这位孩子却一直在当地一家康复机构按自闭症做了七年的康复,缺少社会融合的能力训练机会。李修松认为,这侧面反映出基层服务人员专业知识的缺乏,以及家长对康复认知的不足。

家长对康复认知的不足,并不是个例。

在过往,李修松所服务的家庭,如一线城市,也会出现同样的问题。随着自媒体的兴起,以及家长的年轻化,一线城市家长在此方面的认知相对前几年会好很多。李修松观察到,下沉到三、四线城市时,这个问题还是会出现。

李修松(左三)在运城项目点督导

“灯塔育童三期”项目的前期调研,给了李修松新的视角。

以前,他虽然服务大量的社残障儿童家庭,身在一线城市,所接触的也多是家庭条件比较好,如孩子父母是双博士、公务员或有知名度的人等。即便如此,李修松依旧觉得这些父母非常不容易,这意味着,父母中至少有一人不能上班、不能回家,需要常年带着孩子做康复。

借着这次的项目机会,李修松看到了生活更不易的一群人,他们生活在三、四线城市或更偏远的地方,他们的经济条件也更差,这都让李修松有了强烈的震撼。

每前往一个服务点的时候,李修松的身边总会围绕一群家长,直到要离开服务点时依旧如此。“我感受到了这件工作的意义,我们真的是在向‘他们所需’提供帮助。”

李修松(右一)在白山项目点评估

围绕在身边的家长,看向调研人员的眼神,同样让人触动,就像溺水之人突然看到了一根救命稻草,看到了希望。“或许我们能够填补这些家长那种无奈的眼神。”李修松真挚地说道。

聚焦他们的真实需求

通过对一线试点的深入观察,一方面,李修松发现,康复老师普遍缺乏对康复理念的了解,以及在专业度上也欠缺。其中,保育员也存在康复知识欠缺的情况,更多保育员还停留在让孩子吃好穿暖的层面。

李修松认为,保育员也应该掌握一些简单的康复知识,能够为孩子做一些简单的康复动作,让护理能够起到更好的作用。

另一方面,家长对康复知识的了解和对国家相关政策的了解也比较少。比如,一些服务点的家长会向调研人员索要轮椅,但实际有些地区是可以免费领取轮椅的。

在调研的过程中,李修松也遇到过一些服务点做得不错的地方——他们会让家长穿上工服,亲身参与孩子的康复训练,让家长们也能够学习一些康复的知识。“这些都是极好的方式,值得大力倡导。”李修松说。

除此之外,也会存在一些康复老师不清楚需求,以及地方专业康复师较少的现象。李修松认为,这都是后续课程设计和培训需要考虑到的问题。

李修松(右三)在广州项目点督导

为此,调研完成后,李修松及团队会组织相应调研会,通过对前期不同服务点的调研,多学科跨专业的团队会据此进行汇总,决定了通过线上的持续性的督导与线下定期理论操作培训的方式,为一线工作人员提供培训,同时重点在实操上告诉他们应该如何做。

除此之外,还要对家长进行培训,让家长对康复有系统化的了解,让他们在家里也能上手给孩子做一些简单的康复,这样或许能够大大缓解因孩子康复需求所产生的经济压力。

“我们的一点点,或许能挽救千千万”

“灯塔育童三期”项目的前期调研已结束,如今李修松和他所在的团队正在紧锣密鼓地筹备着相关培训。

在李修松看来,项目的推进,他所参与的支持相对整个团队及相关的合作方的付出,只占一点点。但同样,每个人都贡献一点点,汇聚在一起,就变成了很大的力量。

李修松(右)与项目点残障儿童互动

从入行至今,十六年的时间让李修松对这份职业有了不同的认识。

于康复师而言,在对孩子做康复训练的时候,只需要多一点点爱心、一点点耐心,孩子的康复效果可能就会不同,孩子向好的方向变化,对家庭而言,是一种解脱;于国家政策而言,从经济方面给予一点点的帮助,也会让家庭有更多喘息的空间;于社会而言,大众可以表达出自己的善意,哪怕仅是一句善意的话,对他们也是一种精神鼓励。

“只需要一点点,就可以助力我们社区残障儿童康复与发展。”李修松说。

备注:

[1]脑瘫康复社会协作办公室(简称“脑瘫协作办”),是在中国社会工作联合会康复医学工作委员会的支持下成立的全国性残障儿童康复协作平台,其依托的工作体系前身又名“全国脑瘫网络”,最早由广西“安琪之家”联合另外三家民间公益组织发起。

[2]该项目

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